Sự ân hận mang tên Thalassemia

ThS.BS Nguyễn Thị Thu Hà (Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học và truyền máu TW)

Thêm một người hiểu biết, bớt đi bệnh nhân tương lai

Phòng khám của ThS.BS Nguyễn Thị Thu Hà (Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học và truyền máu TW) sáng hôm ấy khá đông người đến khám.

Phần lớn là phụ nữ mang thai, cũng có trường hợp người bố biết mình mang gen bệnh nên mang con tới kiểm tra. Tiếng khóc thét của những đứa trẻ khi bị lấy máu không đáng sợ bằng nét mặt lo âu của những bà mẹ đang mang bầu.

Cứ nghĩ nhiều người đến khám như vậy chứng tỏ đã có nhiều người quan tâm đến căn bệnh này, nhưng ThS Nguyễn Thị Thu Hà giải thích, người ta đến khám là do bên sản khoa giới thiệu sang khi phát hiện ra dấu hiệu bất thường, như chỉ số hồng cầu nhỏ…

Nhiều người thai đã ngoài 30 tuần, thì xét nghiệm chỉ để biết chứ không can thiệp được gì nữa. Còn nói chung, rất ít người tự giác đến khám.

Trong nhiều năm qua, cũng có lần chị gặp hai bạn trẻ chuẩn bị kết hôn đến làm xét nghiệm. Hỏi vì sao mà biết đến căn bệnh này thì họ bảo vì mẹ đến viện làm từ thiện, được nghe nói về căn bệnh này về nói chuyện lại nên họ thấy cần thiết phải làm xét nghiệm.

Gặp được những trường hợp như thế rất vui, bởi vì thêm một người hiểu biết, thêm một người đến làm xét nghiệm là bớt đi những người mắc bệnh trong tương lai.

Thalassemia (còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh) là bệnh không chữa khỏi được, phải truyền máu và thải sắt suốt đời (trừ trường hợp được ghép tế bào gốc) nhưng bệnh lại hoàn toàn có thể phòng tránh cho thế hệ tương lai.

Vì vậy, trước khi kết hôn mỗi người cần phải biết mình có mang gen bệnh hay không để chủ động phòng ngừa, tránh gây ra nguy cơ nghiêm trọng cho con cái.

Một người mang gen bệnh hoàn toàn khỏe mạnh bình thường, khi kết hôn với người không mang gen bệnh thì họ có thể sinh ra con mang gen hoặc con bình thường. Nhưng nếu cả hai vợ chồng đều mang gen bệnh thì 25% họ sinh ra con bị bệnh, 50% con mang gen bệnh và 25% con bình thường.

Trong phòng bệnh

Tại Trung tâm Thalassemia của Viện huyết học và truyền máu trung ương hiện đang quản lý và điều trị cho 1800 bệnh nhân. Với các bệnh nhân, bệnh viện đúng là ngôi nhà thứ hai, bởi mỗi tháng họ phải vào viện tới 10 ngày để được truyền máu và thải sắt.

Trong phòng bệnh có thể dễ dàng nhận thấy những bệnh nhân Thalassemia có khuôn mặt na ná nhau: nước da tái xám, trán giô, răng hô…

Bà Hoàng Thị Lực, bà ngoại của bệnh nhi Đào Việt Anh ( 4 tuổi, ở Tuyên Quang) chia sẻ, tháng nào cũng 10 ngày ở trong viện. Về được vài ngày đầu là cháu hồng hào, còn sau đấy cháu cứ mệt dần. Lúc nào thấy cháu xanh xao, mệt mỏi quá là hai bà cháu lại bắt xe đến viện. Mẹ thì còn phải đi làm để kiếm tiền.

Một bà mẹ ở Điện Biên có hai con đều bị bệnh, tháng nào hai vợ chồng cũng đưa các con về truyền máu. Hỏi làm nghề gì thì bảo chẳng làm gì. Thật là đáng ngại, bởi hiện giờ các con còn được bảo hiểm chi trả toàn bộ, không hiểu sau này thì ra sao.

Anh Đào Việt Anh (sinh năm 1974) nhà có 2 anh em đều bị bệnh. Anh kể, từ bé đã vào viện rồi, lúc đầu là viện Nhi, sau sang Bạch Mai và gần đây chuyển về viện Huyết học và truyền máu. Vào viện được truyền máu thì khỏe, nhưng về nhà vài ngày là lại mệt. Chả làm được việc gì vì thở cũng không xong.

Anh Vinh (Nam Định), sinh năm 1969 vẫn còn may mắn hơn nhiều người vì anh còn lấy được vợ và sinh được 3 người con. Anh bảo những người bệnh ở đây chủ yếu là tự đến viện vì vợ con, bố mẹ còn phải đi làm kiếm tiền. Chỉ khi nào yếu quá mới phải có người đi cùng.

Hiện nay nước ta có tới 10 triệu người mang gen bệnh, số người mắc bệnh là 20.000 người và mỗi năm có khoảng 2000 trẻ sinh ra bị bệnh.

Theo ước tính, để điều trị cho số bệnh nhân này có đời sống tương đối ổn định thì phải cần tới 2000 tỷ đồng (gồm chi phí thuốc thải sắt và máu) với khoảng 500.000 đơn vị máu, chiếm gần 50% lượng máu dự trữ trong cả nước. Qua đấy mới thấy không chỉ người bệnh mất đi sức khỏe, mà gia đình và xã hội cũng rất tốn kém khi phải điều trị suốt đời như thế.

Trong khi các nước trên thế giới đã quản lý được người mang gen bệnh, hầu như không có bệnh nhân mới nữa, thì ở nước ta con số người bị bệnh vẫn không ngừng tăng lên. Nguyên nhân chính là do chúng ta còn thiếu thông tin về căn bệnh này.

Ngay khi chúng tôi tới Viện, thì có một bệnh nhi nhỏ tuổi nhất (4 tháng tuổi, ở Hòa Bình) vừa nhập viện ngày hôm trước. Hỏi thì bố mẹ cháu cũng chưa biết tan máu bẩm sinh là bệnh gì, vì sao mà mắc.

Quả bom đã nổ

Thật đúng như GS.TS Nguyễn Anh Trí, nguyên Viện trưởng Viện Huyết học và truyền máu TW đã nói, Thalassemia là quả bom nguyên tử đã nổ ở Việt Nam, nhưng chúng ta không nghe được tiếng nổ của nó, mặc dù hậu quả đã rất nghiêm trọng.

ThS Nguyễn Thị Thu Hà cho biết, tiếp xúc với bệnh nhân thấy họ quá khổ, sức khỏe kém, cả đời phải điều trị. Tâm lý chung của những bậc cha mẹ là ân hận bởi nếu biết mình mang gen bệnh, đi xét nghiệm sớm thì đã tránh sinh ra những đứa con bị bệnh, khổ suốt đời.

Đó là sự ân hận muộn màng. Thế nhưng, xã hội vẫn còn thờ ơ, nhiều người vẫn còn chưa biết đến căn bệnh này. Các chị đã phải đi nhiều nơi để tuyên truyền, hàng ngày tại Trung tâm vẫn có buổi tư vấn miễn phí về căn bệnh này. Vậy mà nhiều người vẫn không chịu đến nghe, lại còn nghi ngờ các bác sĩ tuyên truyền để bán thuốc.

Công tác trong ngành, hàng ngày nhìn thấy những cảnh đời éo le của người bệnh, thấy rõ tác hại của căn bệnh này, cố gắng làm hết sức mình để điều trị cho bệnh nhân, tuyên truyền để đừng có thêm bệnh nhân mới nữa… nhưng nhiều lúc chị Hà cũng thấy bức xúc, bởi còn rất nhiều người chưa hiểu, cứ nghĩ rằng đây là việc riêng của ngành y tế. Trong khi đó rất cần có sự chung tay của các hội, các ngành như hội chữ thập đỏ, ngành dân số, hội phụ nữ…

Và việc đi xét nghiệm để biết mình có mang gen bệnh hay không cần được coi là trách nhiệm của mỗi người. Điều đó cũng cần đưa vào khuyến cáo bắt buộc trước khi đăng ký kết hôn.

Một buổi thăm Trung tâm Thalassemia, gặp gỡ các bệnh nhân, trò chuyện với các bác sĩ ở đây mới thấy, chúng ta đúng là điếc không sợ súng. Một căn bệnh nguy hiểm ảnh hưởng đến cả đời người như thế, nhưng nếu có hiểu biết về nó thì hoàn toàn có thể phòng tránh được.

Thế nhưng, lại có rất nhiều người chưa biết gì về nó. Trước khi kết hôn, người ta thường chỉ quan tâm tới hình thức, tính tình, kinh tế…, thậm chí việc chụp ảnh cưới, thuê váy cưới, đi nghỉ tuần trăng mật… là quan trọng, chứ đã mấy người quan tâm tới việc khám sức khỏe, xét nghiệm để biết mình có mang gen bệnh hay không.

Tuệ Minh