15 người có 1 người mắc bệnh hiếm

TS.BS Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi T.Ư.

Hiện nay, tại Việt Nam ước tính có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng, trong đó, theo Tổ chức Y tế thế giới (WHO) ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm, như vậy với  dân số Việt Nam hiện nay có khoảng hơn 6 triệu người mắc bệnh hiếm. Các bệnh nhân bệnh hiếm là những đối tượng thường không có triệu chứng rõ rệt ở giai đoạn sớm, dễ gây chẩn đoán nhầm, số đông bệnh nhân thường được chẩn đoán bệnh ở giai đoạn muộn… Mặc khác, bệnh nhân bệnh hiếm thường là những đối tượng dễ bị tổn thương về mặt y học, ước tính 35% trẻ tử vong trước một tuổi, 30% trẻ tử vong trước 5 tuổi do bệnh hiếm nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời.

Phát biểu về sự kiện, ông Emin Turan, Tổng Giám đốc Sanofi Đông Dương chia sẻ: “Hành trình đồng hành cùng bệnh nhân bệnh hiếm tại Việt Nam là một hành trình ý nghĩa khi chúng tôi có cơ hội nỗ lực hết mình từ công tác hỗ trợ nghiên cứu chuyên môn bệnh học, kết nối với các tổ chức, chuyên gia y tế…để mang lại những giải pháp điều trị tiên tiến hiệu quả cho người bệnh”.

Tại Việt Nam, mặc dù đang đối mặt với những diễn biến phức tạp của dịch bệnh Covid-19 nhưng nhiều hoạt động ý nghĩa hướng đến cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm vẫn được duy trì. Trong đó, sự kiện triển lãm ảnh “Bệnh hiếm trong mắt tôi” diễn ra tại khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi T.Ư được thực hiện bởi các nhiếp ảnh gia chuyên nghiệp đã đem đến những góc nhìn màu sắc và tổng quan về bức tranh bệnh hiếm tại nước ta. Cuộc thi ảnh online “Nụ cười Tôi và Bệnh Hiếm” do Bệnh viện Nhi T.Ư và Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam phát động đã nhận được sự hưởng ứng nồng nhiệt từ các gia đình bệnh nhân. Các bức ảnh tham gia dự thi được chia sẻ trên mạng xã hội đã nhận được sự hưởng ứng, lan tỏa rộng rãi của cộng đồng. Tất cả ảnh tham dự sẽ được triển lãm online tại fanpage của Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam.