Thứ 4, 17/10/2018
Đường dây nóng: 0327 216 216

30% bệnh nhi bị bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi

Sức khỏe A-Z - 20/04/2018 04:04
30% bệnh nhi bị bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi
Nhiều bà mẹ thấy con bị nhiễm trùng tử vong trong khi con người khác không bị đó là do con đã bị bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh – một bệnh hiếm. Riêng huyết học đã có 10 – 15 bệnh hiếm với nhiều biến chứng nguy hiểm cướp đi sinh mạng trẻ và ảnh hưởng tới chất lượng dân số. Ký kết ghi nhớ giữa
bệnh hiếm

Biên bản ghi nhớ giữa Cục khám chữa bệnh (Bộ Y tế) và Shire

Bệnh hiếm như không hiếm: 15 người có 1 người mắc

Ngày 20/4/2018, Cục Quản lý Khám, chữa bệnh, Bộ Y tế và Văn phòng Đại diện Công ty Shire Singapore PTE. LTD. tại Việt Nam (gọi tắt là Shire) đã công bố ký kết Biên Bản Ghi Nhớ hợp tác về “Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý một số Bệnh hiếm tại Việt Nam” trong giai đoạn 2018-2023.

PGS.TS.BS. Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý Khám, chữa bệnh cho biết, bệnh hiếm luôn là thách thức của các cán bộ y tế trong chẩn đoán và điều trị và là mối lo của người bệnh, gia đình người bệnh khi mắc phải. Theo Tổ chức Y tế thế giới (WHO), tại Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng. Ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm và có khoảng 6 triệu người mắc căn bệnh hiếm ở Việt Nam. Trong đó, hai căn bệnh hiếm phức tạp là: bệnh rối loạn đông máu (Hemophilia) (ước tính có khoảng hơn 6.000 người mắc nhưng mới có 2.400 bệnh nhân được phát hiện); và Bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh đang gây ảnh hưởng bất lợi đến sự tiên lượng bệnh đối với người bệnh.

TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học truyền máu TW cho biết, gọi là bệnh hiếm nhưng không hiếm. Riêng về huyết học đã có 10 – 15 mặt bệnh, trong đó bệnh Hemophilia có hơn 6000 người mắc, bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) ở nước ta có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh. Có cộng đồng người mang gen bệnh Thalassemia 20 – 30% dân số. Đây là căn bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể vì vậy nguy cơ ảnh hưởng đến chất lượng dân số là rất lớn… Điều đáng lo ngại là một số bệnh hiếm có thể chẩn đoán và sàng lọc trước hôn nhân; một số có thể sàng lọc trước sinh; nhưng nhiều bệnh không thể sàng lọc được. Trẻ mắc bệnh di truyền nếu không được phát hiện sớm và tuân thủ điều trị, luôn theo dõi, ngăn ngừa các biến chứng thì nguy cơ tử vong rất cao.

PGS.BS Lê Thị Minh Hương, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi TƯ cho biết, nhiều bà mẹ đau khổ vì con bị bệnh nhiễm trùng và tử vong trong khi con người khác cũng bị nhiễm trùng thì khỏi. Thực tế, trước đây chưa có xét nghiệm và điều trị bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh – bệnh khiếm khuyết về di truyền khiến cơ thể bệnh nhi không có khả năng sản xuất đủ các loại tế bào miễn dịch dẫn đến thiếu hụt kháng thể chống lại tác nhân gây bệnh như virus, vi khuẩn hoặc nấm. Vì vậy, trẻ thường hay bị ốm, mắc các bệnh nhiễm trùng nặng, dai dẳng hoặc tái phát nhiều đợt có thể dẫn đến biến chứng nặng nề hoặc tử vong sớm. Gần đây, bệnh viện Nhi TƯ đã có nghiên cứu, xét nghiệm và quản lý điều trị bệnh này với trên 100 bệnh nhân…

Cam kết luôn đồng hành với bệnh nhân

PGS.TS Lương Ngọc Khuê nhấn mạnh, Việt Nam là một quốc gia với dân số hơn 90 triệu người, hiện nay một số ít căn bệnh hiếm đã có liệu pháp và thuốc điều trị cụ thể. Để cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý các bệnh hiếm một cách có hệ thống đầy đủ, việc mở rộng hợp tác với các đơn vị hàng đầu về lĩnh vực này sẽ tạo ra sự thay đổi tốt hơn vì người bệnh trong thời gian tới. Qua đó cũng tạo điều kiện để giới thiệu các chính sách cung cấp thuốc điều trị bệnh hiếm ở Việt Nam.

Biên Bản Ghi Nhớ giữa Cục Khám chữa bệnh và Shire nhằm mục tiêu chung là: Cải thiện chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm tại Việt Nam; Hỗ trợ giáo dục chuyên môn về y tế; Hỗ trợ triển khai chính sách quản lý bệnh hiếm và bảo đảm các chính sách về cung ứng thuốc hiếm ở Việt Nam.

Trong giai đoạn đầu, Bộ Y tế và Shire hợp tác để triển khai hướng dẫn chẩn đoán và điều trị trên toàn quốc nhằm cải thiện nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý hai loại bệnh hiếm phức tạp là Rối loạn đông máu và Suy giảm miễn dịch bẩm sinh, đồng thời hỗ trợ xây dựng chính sách về các căn bệnh hiếm tại Việt Nam.

Bà Linda Seah, Giám đốc Shire khu vực Đông Nam Á đã nêu: Là một công ty dược phẩm công nghệ sinh học hàng đầu trên thế giới chuyên phát triển và cung cấp các giải pháp trị liệu đột phá cho hàng trăm triệu người trên thế giới đang phải gánh chịu ảnh hưởng bởi các bệnh hiếm và các bệnh đặc trị đòi hỏi chuyên môn cao khác, Shire rất vinh dự vì được đồng hành cùng với Cục Quản lý khám, chữa bệnh, Bộ Y tế và bắt đầu cuộc hành trình này để tạo ra các thay đổi về chính sách cho cộng đồng người bệnh mắc các căn bệnh hiếm tại Việt Nam.

Biên bản Ghi nhớ này là biên bản đầu tiên của Shire tại khu vực Châu Á Thái Bình Dương với mong muốn của chúng tôi là không chỉ rút ngắn thời gian chẩn đoán bệnh mà còn đảm bảo để người bệnh sẽ được hỗ trợ tốt trong quá trình điều trị và quản lý bệnh trong suốt cuộc đời của họ. Hemophilia và Bệnh Suy giảm Miễn dịch bẩm sinh (PID) là các bệnh hiếm phức tạp, đòi hỏi sự truyền thông, giáo dục để tăng nhận biết và các phương pháp tiếp cận giúp cải thiện hiệu quả điều trị cho người bệnh”

Bộ y tế cam kết luôn đồng hành với bệnh nhân mắc bệnh hiếm, không bỏ sót, không bỏ rơi bệnh nhân.

Thúy Nga


Gửi bình luận
(0) Bình luận

Tiêu điểm

Lý giải nặng mùi mồ hôi khi tập yoga

(khoahocdoisong.vn) - Sau khi tập yoga, nhiều người cho hay mùi mồ hôi khác thường. Tại sao lại có mùi này?

Dùng giấm để xả sạch xà phòng trên quần áo

(khoahocdoisong.vn) - Nếu quần áo bạn vẫn còn phảng phất tồn dư xà phòng, hãy nghĩ ngay đến giấm.

Sự biến đổi sinh hóa của gạo lứt nảy mầm

(khoahocdoisong.vn) - Khi nảy mầm, gạo lứt có sự biến đổi sinh hóa do đó các hoạt chất dinh dưỡng như tinh bột được xúc tác enzym chuyển hóa sang dạng dễ tan.

Màng bọc thực phẩm bảo quản giày dép xăng đan

(khoahocdoisong.vn) - Dùng màng bọc thực phẩm quấn ra ngoài giày dép để bảo quản qua mùa là cách các chị nên áp dụng.

Khai mạc giải bóng đá học sinh THPT Hà Nội 2018 tranh Cup Number 1 Active

(khoahocdoisong.vn) - Ngày 14/10, Giải bóng đá học sinh THPT Hà Nội - Báo An ninh Thủ đô lần thứ XVIII tranh Cup Number 1 Active đã chính thức khai mạc tại sân vận động Tây Hồ.

Hai mặt của việc làm đẹp từ đắp mặt nạ

(Khoahocdoisong.vn) - Mặt nạ được bào chế với các hoạt chất có công dụng cải thiện một số vấn đề cho da.

Hay so sánh

(khoahocdoisong.vn) - Không phải lúc nào so sánh cũng tốt bởi so sánh đôi khi khập khiễng.

Mới nhất

8 loại thực phẩm không nên bỏ vào tủ lạnh

Sức khỏe A-Z - 20:30 16/10/2018
(Khoahocdoisong.vn) - Cà chua, hành, tỏi, các loại tương, cà phê... là những loại thực phẩm không nên bỏ trong tủ lạnh nếu bạn không muốn nó nhanh hỏng hơn.

Ăn rau muống chưa chín sẽ bị xơ gan?

Sức khỏe A-Z - Thanh Loan - 20:26 16/10/2018
(Khoahocdoisong.vn) - Gần đây xuất hiện thông tin ăn rau muống chưa chín kỹ dẫn đến xơ gan. Thông tin này khiến nhiều người lo lắng.

Những bộ phận của cá có thể gây nguy hiểm

Đông y - 20:13 16/10/2018
(Khoahocdoisong.vn) - Cá là thực phẩm dinh dưỡng tốt cho sức khỏe, tuy nhiên 3 bộ phận dưới đây nếu không ăn đúng cách có thể gây hại cho sức khỏe.

Lý giải nặng mùi mồ hôi khi tập yoga

Khoa học thường thức - Hiền Dung - 20:00 16/10/2018
(khoahocdoisong.vn) - Sau khi tập yoga, nhiều người cho hay mùi mồ hôi khác thường. Tại sao lại có mùi này?

Dùng giấm để xả sạch xà phòng trên quần áo

Mẹo vặt - V.Đài - 20:00 16/10/2018
(khoahocdoisong.vn) - Nếu quần áo bạn vẫn còn phảng phất tồn dư xà phòng, hãy nghĩ ngay đến giấm.

Màng bọc thực phẩm bảo quản giày dép xăng đan

Mẹo vặt - V.Đài - 20:00 16/10/2018
(khoahocdoisong.vn) - Dùng màng bọc thực phẩm quấn ra ngoài giày dép để bảo quản qua mùa là cách các chị nên áp dụng.

Sự thực về tập yoga giảm cân

Khoa học thường thức - Hiền Dung - 14:00 16/10/2018
(khoahocdoisong.vn) - Nhiều người nôn nóng đi tập yoga với mong muốn giảm cân nhanh chóng, lấy lại cơ thể săn chắc, dẻo dai cũng như một sức khỏe không bệnh tật.

Sự biến đổi sinh hóa của gạo lứt nảy mầm

Hỏi đáp - PV - 14:00 16/10/2018
(khoahocdoisong.vn) - Khi nảy mầm, gạo lứt có sự biến đổi sinh hóa do đó các hoạt chất dinh dưỡng như tinh bột được xúc tác enzym chuyển hóa sang dạng dễ tan.

Rán thức ăn bằng bếp từ thường khô hơn bếp gas

Tư vấn - PV - 14:00 16/10/2018
(khoahocdoisong.vn) - Rán thức ăn bằng bếp từ nhiều thực phẩm sẽ không ngon bằng dùng bếp gas, tất cả đều có lý do từ... nhiệt.

Nên phun diệt muỗi sốt xuất huyết vào buổi sáng

Hỏi đáp - PV - 11:06 16/10/2018
(khoahocdoisong.vn) - Phun thuốc muỗi đúng thời điểm sẽ khiến số lượng muỗi bị nhiễm độc cao dẫn đến bị tiêu diệt nhiều hơn.

Hai mặt của việc làm đẹp từ đắp mặt nạ

Sức khỏe A-Z - 10:51 16/10/2018
(Khoahocdoisong.vn) - Mặt nạ được bào chế với các hoạt chất có công dụng cải thiện một số vấn đề cho da.

Đợt không khí lạnh duy trì bao lâu?

Cánh cửa tri thức - Nguyễn Hoài - 10:48 16/10/2018
(Khoahocdoisong.vn) - Theo Trung tâm Dự báo Khí tượng Thủy văn Quốc gia, các đợt không khí lạnh sẽ liên tiếp tràn xuống trong những ngày tới.

Chuyên gia chỉ cách dự phòng hen phế quản khi thời tiết thay đổi

Sức khỏe A-Z - M.H (th) - 10:42 16/10/2018
(Khoahocdoisong.vn) - Thời tiết thay đổi, nhiệt độ lên cao, xuống thấp đột ngột dễ gây bệnh hô hấp, đặc biệt là hen phế quản. Nếu dự phòng hen không tốt, có thể làm khởi phát các cơn hen ác tính, xử lý chậm trễ có thể gây nguy hiểm tính mạng.

Loại lá dân dã công dụng không kém trà xanh: Việt Nam có nhiều nhưng còn bị bỏ phí

Đông y - 09:56 16/10/2018
(Khoahocdoisong.vn) - Trà lá ổi từ lâu đã phổ biến ở Mexico và các quốc gia khác ở vùng Nam Mỹ. Tại các nước Châu Âu và Châu Á thì đây vẫn còn là một thức trà tương đối mới mẻ.

Cải xanh trị ho tiêu đờm, giảm đau

Sức khỏe A-Z - TS. Nguyễn Đức Quang - 09:46 16/10/2018
(Khoahocdoisong.vn) - Theo Đông y, cải xanh vị cay, ôn; vào kinh phế. Có tác dụng ôn hoá hàn đàm, chữa các chứng hàn đàm ủng phế, đàm ẩm khí nghịch, đàm thấp kinh lạc, loa lịch đàm hạch...
Xem thêm
Thông tin tòa soạn
Cơ quan thường trú TPHCM
Trung tâm truyền thông quảng cáo
2018 Bản quyền thuộc về khoahocdoisong.vn
POWERED BY ONECMS - A PRODUCT OF NEKO